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医療新世紀

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知的障害とがん闘病の記録

2019.8.16 18:22

 信州大准教授の玉井真理子さん(58)が、難治性のまれな血液がんにかかり闘病中の長男拓野さん(36)と自身の体験を記録した「ここにいる―形質細胞性白血病とダウン症と」をまとめた。

 拓野さんはダウン症で知的障害があり、自らの病気を理解し、症状や治療の副作用のつらさを言葉で表現することができない。命を縮めるかもしれない治療を受けるかどうか。本人に代わって厳しく重い選択を何度も迫られる。福祉サービスの枠内では自宅での療養を見守ってくれる人の確保もままならない。母親の苦悩と混乱が語られる。

 私的な記録でありながら、命を巡る葛藤の普遍性を感じさせる。生活書院、1300円+税。

(共同通信 吉本明美)

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