希少難病の子と家族支援を 経済的な困難も判明
2022.3.11 0:00
小児の希少難病は、代謝や遺伝子の異常によるものなど多種多様にわたり、しかも、それぞれの患者は数が少なく、専門医の受診も容易ではない。さらに、療養生活で家計にも大きな負担があることが、一般財団法人健やか親子支援協会（東京）の初めての実態調査で明らかになった。
協会の川口耕一専務理事によると、希少難病の患者は保険に加入しにくく、国や自治体などによる医療費の助成は手厚いものの、例えば差額ベッド代や家族の付き添いなどのために別途、自己負担が必要だ。専門医を受診するため遠くの病院に通う交通費、食事制限中の特殊な食品や医療用の消耗品の購入費もかかる。
協会は昨年２～３月、五つの患者会を通じて９０家族からアンケートを回収した。
協会では、患者を支援する「エンジェルスマイル・プログラム」の一環として寄付を呼び掛けている。クラウドファンディング（ｈｔｔｐｓ：／／ｒｅａｄｙｆｏｒ．ｊｐ／ｐｒｏｊｅｃｔｓ／ａｎｇｅｌｓｍｉｌｅ―ｐｒｇ）で３００万円が目標。２月末の締め切り後も協会で引き続き募金を受け付ける。
集まった募金は、各地で患者家族が交流するための患者会の設立、維持に１団体当たり年１０万円をめどに助成。孤立しがちな患者家族同士の情報交換を促したいとしている。将来は基金を設立し、より直接的な支援、助成にもつなげる考えだ。
協会の川口耕一専務理事によると、希少難病の患者は保険に加入しにくく、国や自治体などによる医療費の助成は手厚いものの、例えば差額ベッド代や家族の付き添いなどのために別途、自己負担が必要だ。専門医を受診するため遠くの病院に通う交通費、食事制限中の特殊な食品や医療用の消耗品の購入費もかかる。
協会は昨年２～３月、五つの患者会を通じて９０家族からアンケートを回収した。
その結果、年間平均で定期通院に約３万５千円、定期通院以外の医療関係費に約１万５千円、特別な食費に約５万３千円、交通費に約３万４千円などを支払っていた。その金額には患者家族により大差があり、中には年１００万円以上を支出したケースもあったという。
協会では、患者を支援する「エンジェルスマイル・プログラム」の一環として寄付を呼び掛けている。クラウドファンディング（ｈｔｔｐｓ：／／ｒｅａｄｙｆｏｒ．ｊｐ／ｐｒｏｊｅｃｔｓ／ａｎｇｅｌｓｍｉｌｅ―ｐｒｇ）で３００万円が目標。２月末の締め切り後も協会で引き続き募金を受け付ける。
集まった募金は、各地で患者家族が交流するための患者会の設立、維持に１団体当たり年１０万円をめどに助成。孤立しがちな患者家族同士の情報交換を促したいとしている。将来は基金を設立し、より直接的な支援、助成にもつなげる考えだ。
