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病気の子の育児に役立てて NPOが「ケアラーズノート」

2019.3.5 0:00

 病気や障害があり特別なケアが必要な子どもを育てる人が、ケアに関する重要事項や自分と家族の状況などをまとめて記入できる手帳を、東京の二つのNPO法人が共同で製作し販売している。

 名称は「小児版介護者手帳 ケアラーズノート」。子どものケアに必要な情報の整理に役立つだけでなく、保護者が頑張り過ぎて健康を害したり、やりたいことを諦めてしまったりしないよう、「助けを借りる」ことの大切さを強調。そのためのヒントや経験者の助言も多く掲載した。

ケアラーズノートを持つ荻野志保さん
ケアラーズノートを持つ荻野志保さん

 製作したNPOの一つ「みかんぐみ」は、医療的ケアが必要な子を育てる東京都杉並区の親の集まりを母体に発足した。副代表の荻野志保さん(42)の長女(7)は、胃ろうによる水分や栄養の注入、たんの吸引などのケアが必要だ。

 手帳にはそうした医療的ケアの具体的な方法や注意点のほか、子どものこれまでの成長や病気の経過などを詳しく記録できる。緊急時や災害時を想定した欄も用意した。

 保護者の健康状態や将来の計画なども記入できる上、子どもの世話や家事を家族や外部の人とどう分担できるか、細かい項目を例示して対話を促す工夫をしている。

 荻野さんは「私たちが欲しかった手帳を作りました。記入を通じ、自分たち家族の状況を見つめ直してもらえれば」と話す。

 手帳はA5判で基本情報をまとめる1冊と、毎日の記録ができる1冊の2冊セットで1620円(送料別)。みかんぐみのホームページ(https://mikangumi.com/)から販売サイトに行くことができる。

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