若年がん患者支援のサイト 正解ない悩みにヒント
2019.6.11 0:00
「ＡＹＡ世代」と呼ばれる思春期から３０代までの若年がん患者を支援するインターネットサイト「ＡＹＡ世代のがんとくらしサポート」が国立がん研究センターなどの研究費で作成、公開された。
「ＡＹＡ世代のがんとくらしサポート」のトップページ
医師や看護師、がん経験者が作成に携わり、患者が心身や人生に関わる「正解のない」悩みについて自分なりの答えを探すヒントになる情報と、当事者の体験談を集めた。
ＡＹＡ世代のがん患者は治療時期が進学、就職、結婚といった人生の節目と重なる。医療者には面と向かって相談しにくい悩みがあり、この世代でがんと診断されるのは年間２万１千人余り（同センター推計）と少ないため、同世代で支え合う場も限られる。
サイトの情報コーナーでは患者への事前アンケートで関心の高かった「心とからだ」「生活」「家族・恋人」など２２テーマを取り上げ、専門家が解説を担当した。
例えば「がんであることを恋人にいつ伝えるか」という悩みには「病気も含め自分を丸ごと理解してもらいたいと思ったとき」をタイミングの一つとして例示。将来子どもを持つことについては、診断直後は考えが及ばなくても「治療開始前に主治医や専門家とよく相談を」と呼び掛けた。
体験談はＡＹＡ世代でがんになった同センターの「患者・市民パネル」のメンバー１０人が執筆。その一人、２０代で子宮と卵巣を手術で失った女性は、喪失感や性に関する苦悩を「私だけではないはず」と告白した。
体験談は今後も増やしていく予定。研究代表者の高橋都・同センターがんサバイバーシップ支援部長は「他人には説明しにくい本人なりの感じ方があることを家族や同僚、医療者にもぜひ知ってほしい」と話す。
サイトのＵＲＬはｈｔｔｐｓ：／／ｐｌａｚａ．ｕｍｉｎ．ａｃ．ｊｐ／～ａｙａ―ｓｕｐｐｏｒｔ／
（共同通信 山岡文子）
