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重症意識障害者と家族 |
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「やっとの思いで結成にこぎ着けた」―。脳卒中や交通事故などで長期にわたり意識が戻らなくなった重症意識障害者の家族らが１０月３１日、東京に集まり、「全国遷延性意識障害者・家族の会」を結成した。 国に支援などを求めるための結成だったが、翌日の初交渉では、尾辻秀久厚生労働相が在宅患者らのたんの吸引をホームヘルパーに認めることについて「前向きに検討したい」と約束。小さいながらも結束した“成果”が得られた。 ▽１万５千－２万７千人  「世の中の流れとは思うが、厚労省が重要だと理解してくれたと思いたい」と藤井恵三子事務局長。会員らは今後も粘り強く交渉を続けていく決意を新たにしている。 長期間、意識の戻らない患者は「遷延性意識障害者」と呼ばれる。自力で歩行や会話ができない植物状態の人を指し、その数は施設にいる人と在宅の人を合わせ、１万５千－２万７千人と推定されているが、実態調査はない。 在宅の場合、たんの吸引などの介護のために常時監視が必要で、家族は外出もできず、負担は非常に大きいが、「医療と福祉の谷間」にあって、施設や制度を利用できないケースも少なくない。 結成大会には、全国から６つの団体と１２の支部の代表など約２００人が集まった。 桑山雄次代表はまず、「わたしたち家族は、これまで日常の介護に追われ、社会活動ができなかった。家から出られないことで政治から遠い所におかれてきたが、声なき声は多いはず」と指摘。 ▽行政を動かす 全国組織結成の必要性について、「これまで国からは『被害者がいない』『全国組織がない』と言われてきた。行政を動かすのに組織が必要と思った。重症意識障害者の人権を守るには、全体の福祉の底上げしかない」と述べた。 会員からは「国と交渉しないと、同じ問題を抱える家族が増えるだけ。全国組織にしないとどうにもならない。やっとたどり着いた感じ。問題はあまりにも多い」などの声が相次いだ。 同会は国に対し、l①遷延性意識障害者の実態調査の実施②ヘルパーによるたんの吸引の実施③メディカルショートステイ制度の設置④遷延性意識障害者を障害者政策の中にきちんと位置付けること―などを要望することを決定。翌日の厚労省との交渉で、尾辻厚労相の回答を得た。 同会の連絡先は藤井事務局長宅、電話０３（３７２３）７２７５（日中のみ）へ。 |