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自分の意志に反して突然叫び声が出たり、まばたきや首振り、腕振りなどをしてしまったりするトゥレット症候群の子どもの20%が不登校を経験したことがあるとのアンケート結果を、NPO法人日本トゥレット協会(東京)がまとめた。協会は「正しい知識を持ち、差別せず見守ってほしい」と訴えている。
協会会員の患者、家族百六人が回答。患者らを対象にしたアンケートは国内初という。九月に協会が共催し東京で開いた市民講演会で発表した。
▽半数が5-9歳で発症
トゥレット症候群は、脳内の神経伝達物質の異常が原因と考えられているが、詳しい仕組みは分かっていない。
アンケート結果によると、発症した年齢は五歳未満が18%、五―九歳が51%、十―十四歳が25%で、ほとんどが幼児期から思春期に発症していることが裏付けられた。
確定診断がついたのは、小児神経科34%、精神科24%など。子どもの異常に気づいて最初に受診するのは小児科が多いが、小児科は12%にとどまった。確定診断を受ける前に病院を替わったケースも66%もあった。
最も困っている症状は、せき払い、鼻すすり、叫び声などの音声チックが26%。次いで、まばたき、顔しかめ、首振りなどの運動チックが18%だった。
併発症としては、集中力がなく授業中に席に座っていられないなどの症状が出る注意欠陥多動性障害(ADHD)が17%、強迫性障害(OCD)が9%、睡眠障害が8%あり、悩んでいる子どもが多いことが明らかになった。
▽理解不能でいじめも
20%は不登校になったことがあり、理由は「症状が重いため」が85%で、「症状をからかわれたため」も65%あった。
協会事務局の高木洋子さんは「理解不足が原因で正しく診断されなかったり、いじめられたりするのはとても残念。日本ではいまだに『育て方に問題があったのでは』などと言う人も多く、チックに対する概念が米国などより半世紀以上遅れている」と指摘した。
また、中学生のころチックが出始めたという男性(35)は、スーパーやコンビニなどで迷惑がられ「もう来ないでください」と何度も言われた体験を紹介。「わたしたちは大きい声が出たりすることがあるが、別に悪いことをするわけではない。そういう症状が出る病気であることを、一般の人たちにも分かってもらいたい」と訴えた。
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