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血液疾患患者の会「フェニックスクラブ」がこのほど、白血病など血液疾患患者らの声を集めたパンフレット「患者・元患者１２３人の声」を作成した。 昨年末、会員に行ったアンケート結果をまとめたもので、治療や闘病の生の声があふれている。 内容は▽移植後、ＧＶＨＤ（移植片対宿主病）の状況とその対処▽ＣＭＬ（慢性骨髄性白血病）慢性期▽今、困っていること、病気になって考えたこと▽フェニックスクラブへの要望―など。 同会では「情報提供は進んできたが、孤立して闘病生活を送っている方も多い。少しでも役に立てれば」と話している。 パンフレット希望者は同会事務局、電話・ファクス０８３６（３４）２５３３、メールは、 hnomu@ymg.urban.ne.jp |