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情報入手ガイドを出版 |
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各地にどんながん患者会があり、どこで相談に乗ってくれるのか―。がんに関するさまざまな情報を得る手だてをまとめた「がん！患者会と相談窓口全ガイド」（２８０ページ、１６８０円）が、三省堂から出版された。がん対策基本法が４月に施行されるなど最善の医療や情報の提供が課題になっており、編集に当たった和田ちひろさんは「患者や家族の希望の光になれば」としている。 和田さんは、患者会の情報の収集、提供などに取り組む民間団体「いいなステーション」（川崎市）の代表。同居していた祖母を２００５年６月に胃がんで亡くし、患者会に助けられた経験などから、がん情報の本を出版したいと思っていたという。 ▽１６２団体を取り上げ  このガイドで最も力を入れたのは、悩みや不安を共有し、診療情報を交換できる各地の患者会の紹介だ。女性のがん、消化器、小児のがんなど８項目に分けて１６２団体を取り上げ、連絡先や会費、勉強会や会報の発行状況も記載。相談を受け付ける会については、その曜日や方法も載せるなど、全ページの約６割を当てた。 和田さんは「国立がんセンターや各地のがん拠点病院には相談窓口があるが、担当者は必ずしもがんの経験者ではない。患者会なら、より患者の立場に立って相談を受けてくれるかもしれません」と話す。 さらに、インターネット上で患者らが交流できる約５０のホームページも紹介した。患者数が少ないがんでは、患者や家族同士が知り合うのは難しかったが、インターネットの普及で可能になってきたという。巻末には、闘病や診療に関する書籍のリストもある。 ▽継続的な運営が課題 和田さんは、東京大医療政策人材養成講座で特任教員を務めていた０５年に、がん以外の病気も含め８２５の患者会の実情を調査した。 そこで浮かび上がったのが「継続的に業務にかかわれる人材がいない」「後継者がいない」「活動資金が不足」など、共通した問題点だった。 和田さんは「今は患者会の活動が活発だが、継続的に運営できる態勢づくりが課題になる」と指摘。「会を支える人の多くはボランティアで、疲れたり体調が悪かったりすることもあるかもしれない」ことから、夜中に電話しないなど、患者会と接する際の注意事項も盛り込んでいる。（２００７／６／１２） |