紫外線に当たると皮膚がんになる危険性が極めて高いため、太陽の光を避ける生活を強いられる色素性乾皮症（ＸＰ）。この病気の女性を主人公にしたラブストーリー「タイヨウのうた」の映画やドラマでも注目された。病気の実情について東京都神経科学総合研究所の林雅晴・副参事研究員に聞いた。

―診断法は。
　「原因となる遺伝子が分かったので、１９９０年代以降は採血などで診断できるようになりました。その前は、皮膚の細胞を採取し増殖させた上で紫外線を当て、細胞が死滅するまでの期間が標準より短ければ、色素性乾皮症（ＸＰ）と診断していました」

　―家族会があるようですね。
　「３つあります。２００４年１０月には東京都内でシンポジウムが開かれ、患者や家族、医療関係者が全国から３００人以上集まりました。これを機に家族会の連絡会が結成され、全国的な活動が始まりました。ホームページやパンフレットもあります」

　―どんな声が紹介されていますか。
　「パンフレットの一節には『ＸＰの子供たちは、できるだけ紫外線を避け、神経症状の発症を少しでも軽くする工夫をしながら学校生活を楽しみ、家族とともに日常生活を充実させ、医療や教育関係の方々に支えていただき毎日を大切に過ごしています』とあります」

　―映画などでＸＰが注目されたようですが。
　「女性患者を主人公にしたラブストーリー『タイヨウのうた』が昨年、映画やドラマになりました。家族らには『病気を広く知ってもらえる』『誤解を招く内容がある』などと賛否両論があったようですが、社会の関心が高まったのは間違いありません」

　―今後、どんな支援策が望まれますか。
　「ほとんどの患者は、家族が自宅で介護しているので、医療費の公費負担制度の拡充が求められます。地域により対応に差もあり、是正も課題です。一方で、今年に入って、病気の原因の究明や治療法研究を行う厚生労働省の研究事業の対象になったのは、前進と言えます」（完）（２００７／６／５）